12月3日国际残疾人日的下午,蔡磊坐在北京家里的书房里,眼睛盯着面前的眼控仪屏幕——这台机器的光标,正跟着他眼球的转动慢慢移动。作为渐冻症患者,他现在“全身的力气都像被抽走了”:五体瘫软,说不出话,压痛像小针扎一样从脊椎窜到肩膀,口水呛咳能让他半天缓不过劲,晚上睡觉必须戴着呼吸机,“呼吸像被人拽着尾巴,得靠机器帮着‘拽’回来”。
最疼的是腰。蔡磊说,最近腰背上的肌肉缩得厉害,坐一个半小时就疼得直咧嘴,得保姆扶着站起来,用手掌顺着脊柱慢慢拍——拍的时候他没法说话,只能用眼神示意“轻点儿”“再往上点儿”。可就算他每天还是要对着眼控仪工作四五个小时:“眼控仪的灵敏度调了几十次,现在打字虽然慢,可能给团队发消息、看研究报告。上周给样本库的医生回邮件,我盯着屏幕敲了40分钟,眼睛酸得直流泪,可每一个字都得准确——那是病友们的希望。”
但蔡磊没打算“躺平”。这次采访里,他用眼控仪敲出一行字:“我已经准备好尝试脑机接口了。”不是一时热血——过去半年,他找了国内外十多个脑机接口团队,翻了几百篇论文,甚至让团队模拟过“植入后的感受”:“有人说‘太冒险’,可我想试试——哪怕能多发出一个音节,多动一根手指,也能给病友们多攒点‘可能性’。”
其实这些年,蔡磊从来没停过“破冰”的脚步。2019年确诊后,他建了“渐愈互助之家”,现在已经链接了一万多名渐冻症患者;推动成立中国第一个渐冻症病理与基因样本库,把自己的血液、组织样本全捐了进去;还设了公益基金和“生命科学破冰奖”,把攒的钱、找来的赞助,全砸进了渐冻症药物研发里——有人算过,他这几年“花在研究上的钱,够买好几套房子”,可他说“钱花在这儿,比什么都值”。
采访快结束时,蔡磊用眼控仪放出一张照片:是他确诊前在京东办公室加班的样子,那时他还能敲键盘、拍桌子,笑声能传半层楼。现在的他,虽然只能用眼睛“说话”,可屏幕上的字却越敲越坚定:“我不是英雄,只是不想让更多人像我一样,看着自己的身体‘慢慢死掉’。”
评论区里,有人留言“蔡哥太拼了,心疼”,有人担心“脑机接口会不会有副作用”,也有人说“他的坚持,让我们看见渐冻症不是‘绝症的终点’”。而蔡磊盯着这些评论,眼睛里闪着光——他用眼控仪敲出最后一行字:“等我试了脑机接口,再给大家报平安。”
窗外的阳光照在眼控仪屏幕上,反射出他的影子:坐着轮椅,身体僵直,可眼睛里的火,从来没灭过。